Palliatieve Zorgen
Men moest dus even flink overleggen hoe men dat in mijn geval zou aanpakken. De stelregel op palliatieve zorgen is 'een patiënt sterft hier niet omdat hij niet meer eet of drinkt, hij eet of drinkt niet meer omdat hij toch sterft'. In mijn geval ligt dat echter een beetje anders, dus die voeding wilden ze me wel nog geven. Dan de antibiotica...
In principe is antibiotica een medische behandeling, gericht op genezing. Ook dàt in is in mijn geval weer anders. De infecties kunnen niet meer overwonnen worden, maar door de antibiotica blijft het voor mij wel nog een beetje draaglijk en word ik niet àl te kortademig. Men heeft de regels dus wat omgebogen zodat die antibiotica voor mij past in 'comfortmedicatie zodat ik het niet te benauwd krijg'.
Toch heeft de opname op palliatieve zorgen gevolgen. Als ik door de infectie en/of koorts bijvoorbeeld een bloeddrukval krijg, dan wordt er hier géén spoedarts bijgeroepen. Ook reanimatie is hier geen optie, bijvoorbeeld. Het is echter zo dat ik daar vrede mee heb. Een dergelijke ingreep zou voor mij toch hoogstens betekenen dat ik een paar dagen uitstel krijg, waarbij ik die paar dagen doorbreng naar lucht happend als een visje op het droge. En als er iets is wat ik niet wil, dan is het dat. Zodra ik het gevoel heb dat ik langzaam maar continu aan het stikken ben, wens ik in mijn waardigheid in slaap gehouden te worden.
Best een grote stap dus, die verhuizing naar palliatieve zorgen...
|
|
Sjongejonge... - update |
|
|
Goed aangekomen |
Reacties
* mOrPhie aait Yoeri
Ik heb je blogs steeds gevolgd en ik vind het heel bewondenswaardig dat je er zo open, nuchter en duidelijk over schrijft en ook heel duidelijk bent in wat je verwacht en (niet) wil.
Heel veel sterkte.
In ieder geval wens ik je veel sterkte toe de komende tijd ..
Het is goed om te zien dat je ondanks alles je hoofd erbij houdt, en alles zo goed mogelijk probeert te regelen. Heel veel kracht toegewenst in de tijd die je nog gegeven is.
Nobody knows... 't is echt totààl onvoorspelbaar
Elke keer als ik zie dat je blogt, lees ik hem meteen. En vele met mij.
Ik denk dat dat komt door de manier hoe jij de dingen verteld, heel open en je draait er niet omheen.
Yoeri ik moet zeggen dat ik super veel respect voor jou heb gekregen door het lezen van jou 1'tjes en 0'letjes. En ik hoop dat wij nog lang jouw blogs kunnen lezen, en dat het allemaal maar een keer positiever mag worden!
Yoeri heel veel sterkte toegewenst!! En ik hoop het allerbeste voor je!
Ik kan niets anders doen dan je veel sterkte toe te wensen in de tijd die je nog heb. Probeer ervan te genieten!
Dit soort dingen wens je je ergste vijanden nog niet toe.
Ik blijf het knap vinden hoe nuchter je eronder blijft en heb diep respect voor de manier hoe je met dit alles om gaat.
Ik kan je alleen maar heel veel stekte wensen. (ook al zou ik en ik denk vele tweakers met mij veel meer willen doen...)
En probeer te blijven genieten, ook al zal dat op die moment niet al te makkelijk zijn...
Toch wil ik je nog veel sterkte wensen samen met je meisje, je ouders, vrienden, familie, en de zusters
We denken aan je!
En als iemand je wil opzoeken, je verblijfplaats staat aan het begin
Deze post heeft me doen reageren waar ik dat eerst nog niet gedaan had. Ik kan eigenlijk weinig zinnigs zeggen bedenk ik me net.
Veel sterkte Yoeri en weet dat we allemaal aan je denken!
En voor de familie van Yoeri. Ik weet wat jullie doormaken. Take care.
Ik kan weinig meer zeggen dan de andere hiervoor mij, maar ook ik leef met je mee, hoe raar dat ook klinkt omdat ik je niet persoonlijk ken.
Veel sterkte.
Idd, daarom ook ff een reactie van mij. Hield je blog laatste tijd al bij en ik moet zeggen: Respect met hoe jij hiermee omgaat!Het is inderdaad nu ook voor de lezer heel erg "echt" aan het worden.
Na het lezen van bovenstaand stuk -en dan vooral laatste alinea- kreeg ik echt ff kippevel
Verder weet ik eigenlijk niet veel meer te zeggen dan sterkte ermee! Voor jou en je familie!
En hoe zit je nu met eten en drinken als ik vragen mag?
Ik heb niet altijd je blog gevolgd, maar wel regelmatig een kijkje genomen, ik was er ook niet van het begin bij en heb niet altijd alles geweten, hoedanook lijkt het mij dat je een pracht persoon lbent en dat ik het erg vind dat we je binnen een onbepaalde tijd gaan moeten missen...
Geniet nog van de kleine dingen (maar dat doe je zowiezo al merk ik), breng de tijd door met mensen die je echt graag bij je hebt.
Ik ken je niet persoonlijk, maar ik denk toch dat voor jou dit tekstje van toepassing is. Het is een stukje liedjestekst van een liedje van Bram Vermeulen, genaamd: "De steen", het heeft gespeeld bij de begrafenis van mijn moeder en is een belangrijke tekst geweest, het is een beetje aangepast, hieronder post ik ook het hele liedje en een linkje naar Youtube...
Je hebt een steen verlegd in een rivier op aarde
nu weet je dat je nooit zal zijn vergeten
Je leverde bewijs van jouw bestaan
omdat door het verleggen van die ene steen
de stroom nooit meer dezelfde weg zal gaan.
DE STEEN
(tekst: Bram Vermeulen, muziek: Bram Vermeulen)
Ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde
het water gaat er anders dan voorheen
de stroom van een rivier hou je niet tegen
het water vindt er altijd een weg omheen
misschien eens gevuld door sneeuw en regen
neemt de rivier mijn kiezel met zich mee
om hem dan glad en rond gesleten
te laten rusten in de luwte van de zee.
Ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde
nu weet ik dat ik nooit zal zijn vergeten
ik leverde bewijs van mijn bestaan
omdat door het verleggen van die ene steen
de stroom nooit meer dezelfde weg zal gaan.
Ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde
nu weet ik dat ik nooit zal zijn vergeten
ik leverde bewijs van mijn bestaan
omdat door het verleggen van die ene steen
de stroom nooit meer dezelfde weg zal gaan.
YouTube: Bram Vermeulen - De Steen
Nadat ik de entry van vandaag had gelezen rees mij echter wel een kleine vraag (of eigenlijk een aantal vragen). Misschien is hij al vaker langs gekomen, maar ik als ras echte dyslect lees met enige regelmaat over woorden, zinnen en alinea's heen
Waarom deze vraag... Ik weet het zelf ook niet precies maar als ik mezelf voorstel (wat eigenlijk onmogelijk is) dat ik in dezelfde situatie zou zitten zou ik bepaalde zaken willen zien, horen, ruiken, voelen ed. Ik kan me voorstellen dat andere dat ook hebben, maar ik kan me ook voorstellen dat je perceptie van het leven en 'wat te doen met tijd' geheel veranderd. Kleine dingen worden opeens heel belangrijk en andere zaken weer compleet inrelevant.
Het is misschien een nogal persoonlijke vraag dus voel je vooral niet verplicht om een antwoord te geven. Verder wil ik jouw, je vriendin, je vrienden, je familie en kennisen in ieder geval veel plezier, geluk en sterkte toewensen de komende tijd. En ik zou zeggen tot blogs.
Nounou, het is ongetwijfeld goed bedoeld, maar dit is wel erg neerslachtig....
Dit is echt.... begrafenisachtig.... en sinds Youri gewoon bij ons is lijkt het me gewoon fijn om daar niet aan te denken
Again: het is niet lullig bedoeld!
Ik hoop natuurlijk dat het niet te deprimerend was, want dat was nu net eigenlijk niet de bedoeling, dus indien ja, mijn excuses
Ik wens jouw maar vooral je vriendin, familie en vrienden heel veel sterkte de komende weken !!
Hoe zijn je ouders er onder?
Vanaf de dag dat het bekend is dat je CF\Muco hebt weten ze dat deze periode gaat komen. Nu is hij daadwerkelijk aangebroken.
brrr, krijg er kippenvel van, oa omdat ik weet dat ik het ook ooit mee ga maken als vader van 2 cf-ers.
Ik heb je blog vaker gelezen en iedere keer even slikken.
Dit keer dubbel slikken... recent mijn oom voorgoed achter moeten laten voor palliatieve zorg.
Heel veel sterkte voor jezelf en dierbaren.
Excuses zijn al helemaal niet nodig natuurlijk, jouw mening telt even zwaar als die van mij....
Een meelevende landgenoot.
In dit soort situaties wil je altijd zeggen Veel Beterschap, ook al weet je dat dat geen zak meer uitmaakt.
Heel veel sterkte toegewenst, En geniet voor zover het nog kan.
Deze woorden klinken lullig :
Maar als je iets nodig heb, meld het hier, Er zijn genoeg mensen die je willen helpen.
Ik lees je blogs al een tijdje, nog nooit gereageerd. Deze was toch eigenlijk wel even schrikken.
Veel sterkte gewenst!!
Ik kan me zulk soort dingen als dit gewoon niet voorstellen.
Veel succes!
Ik heb zelf in mjin omgeving iemand verloren via de Palliatieve.
(deze persoon was feitelijk hesendood)
ik heb dus wel een idee hoe zwaar het voor jouw omgeving is om eigelijk te moeten aftellen tot het moment.....
ik wil daarom jouw en je omgeving veel sterkte wensen, dit zijn erg zwaare tijden voor iedereen in je omgeving.
En dan bedoel ik niet sterk in de zin van deze niet meer neembare horde te overwinnen, maar in de zin van dat je er niet bij neer gaat zitten.
Je hebt duidelijk geaccepteerd wat je is, en gaat overkomen, en hebt daar een soort van vrede mee...
Dat alleen vindt ik al getuigen van een partij karakter waar ik m'n petje voor af neem.
Niets minder dan mijn uiterste respect voor de manier waarop jij je situatie kunt beschrijven zonder in een verschrikkelijk melancholische put te duiken, zonder er nochalant over te doen...
Het is zoals het is, en niet anders...
Dat maakt het geen prettige situatie, verre van, maar het stelt je wel in staat om de tijd die je nog gegund is ten volste te benutten!
Dat is dan ook mijn wens naar jou toe, dat je de komende tijd (en laten we hopen dat dat nog een aardige tijd duurt) kwalitatief zo goed mogelijk je dagen mag invullen...
Ik ken je niet, maar uit dit soort dingen lees je wel af wat voor dapper en goed mens je bent.
Ik wens jezelf, je famile en vrienden heel veel sterkte in de komende tijd. En we leven met je mee.
ik heb daniel een maand geleden een mailtje gestuurd omdati k jou graag een fysieke kaart wilde sturen om jou een hart onder de riem te steken. doordat ik in Aruba zit verwacht ik niet dat deze nog op tijd aan komt. en helemaal niet op het juiste adres.
ik heb je weblog vanaf het begin gevolgd en een aantal keer ook gereageerd maar nu ik helaas niet de mogelijkheid heb om jou persoonlijk dan wel niet via een kaarje dan wel niet via persoonlijk langs gaan om jou sterkte te wensen ga ik het proberen digitaal te doen.
het liefst was ik in de auto gestapt en naar je toe gereden om een dvd naar jou te brengen. Op de dvd van Harrie Jekkers - met een goudvis naar zee staat namelijk een geweldig nummer, het laatste nummer, nu ik nog leef ( http://www.youtube.com/watch?v=P5y_Kwjdm3A ) ik vind dat zo'n mooi toepasselijk nummer.
echt ik wens jou, en zeker ook je famile en vrienden om je heen, alle kracht van de wereld toe. ik vind het echt on-eerlijk en ongeloofwaardig dat iemand in zijn bloei van zijn leven zo wordt geremd dat hij niet meer kan doen wat hij zou willen doen.
serieus yoeri, ik heb diep diep respect voor jou dat jij er zo open en eerlijk en vooral sterk mee kan omgaan....
sterkte geniet geloof kom tot rust
slik....
Martijn
aka Geckoo
Vind het echt heel erg heftig.. Dat je dit ook zo met iedereen kan en wil delen, vind ik echt knap! Heb er geen woorden voor, maar het moet ontsettend moeilijk voor je zijn, om te weten dat het bijna is afgelopen. Lijkt mij heel erg onwerkelijk om daar mee te moeten leven.
Zag op je fp profiel dat je pas 25 bent, dus lijkt me ook echt klote dat je al je toekomstideeen van 'vroeger' niet meer kan realiseren.
In elk geval respect, ook al ken ik je, net als velen hier niet persoonlijk. En ik hoop dat je het de komende tijd zo fijn als mogelijk hebt.
Sander
Ik heb je een keer een weekend mee mogen maken en zelf mogen ervaren hoe prettig je in de omgang bent. Ongelofelijk wat er zich nu allemaal afspeelt%3B ik zit hier echt een beetje versteend en met de rillingen te lezen.
Heel veel sterkte de komende tijd. Ook Fam.III denkt aan je.
Je moet altijd positief blijven denken zoals je nu doet!
Sterkte Yoeri.
Heb alle blog's gelezen en 't geeft me toch een vreemd gevoel, heb soms met kippenvel je verhalen en ook sommige reacties zitten lezen.
Heb al meermaals je blogs gelezen en ook mee 'gehoopt' tijdens de diagnose, en zelfs die dagen meermaals je blogs gechecked om te zien of het goede nieuws er wel kwam.
Uiteindelijk zitten we hier, lezen we over jou en kunnen we geen van allen inschatten wat we zouden doen in jou situatie, al gok ik dat 98% er niet over zou gaan bloggen.
Heb je ook je belevenissen ergens anders neergepend voor mensen die misschien ooit in hetzelfde schuitje terecht komen?
Sterkte jongen !
Nogmaals sterkte
Bij deze wens ik je nog erg veel sterkte toe, en bedankt voor het (blijven) bloggen hier ondanks alles.
Respect.
Heel veel sterkte Yoeri, 'k ben in gedachten bij je, al heb je daar eigenlijk gewoon niks aan, denk ik.
Ik ben die avond nog op bezoek bij je geweest. Je beantwoordde je GSM niet, wat ik volkomen begreep. Toen ik op je kamer kwam, zat jij op je bed en je vriendin in het zeteltje naast je bed. Alleen al het zien van je en het zien van het levenslicht in je ogen bracht me al weer rust. Je vecht al je ganse leven en hernieuwt steeds opnieuw je energie om er te blijven voor gaan. Echt bewonderenswaardig! En ook die vrijdag had je de energie niet verloren. Velen zouden een voorbeeld moeten nemen aan jou!
Op de terugweg van Leuven dwaalden mijn gedachten af en kwam er een vreemde vergelijking in mijn hoofd opduiken:
van het ogenblik dat iemand wordt geboren, weet die persoon eigenlijk dat die ooit zal sterven. En toch probeert die persoon er het beste van te maken in de tijd dat hij/zij hier op deze aardkluit rondloopt. Jij hebt nu te horen gekregen dat er jou minder tijd rest dan wat iedereen graag zou hebben. En toch, en dat vind ik o-zo fantastisch aan jou (onder andere dingen), druipt nog steeds die levensenergie van je af! Daarom weet ik dat jij er het beste van zal maken, want als iemand dat verdient, dan ben jij dat.
http://mens-en-gezondheid...um-colloidaal-zilver.html
Misschien dat het je nog een beetje kan helpen.
Heel veel sterkte aan jou, je familie, vrienden en zeker niet op de laatste plaats Joyce in deze moelijke tijden......
Life is just unfair........
Respect voor hoe je ermee omgaat. Verder veel sterkte toegewenst.
Lees nu net ook pas wat er aan de hand is. Ik ken je helemaal niet enzo, maar vind dit toch echt &%$ om te horen. Veel te jong nog man. Veel sterkte voor jou, je vriendin en familie gewenst.
Sterkte de komende tijd en maak er nog wat van zolang het kan...
Veel sterkte voor jou en de mensen om je heen.
Het is echt bewonderenswaardig hoe je deze blog blijft onderhouden. Enorm veel respect! Ik hoop dat de medische wereld toch nog een oplossing hiervoor kan vinden, liefst nu je er nog bent, natuurlijk.
Ik zou er echt nog het beste van maken en doen wat je nog eens graag wil doen (voor zover dat mogelijk is natuurlijk).
Veel sterkte! Van een landgenoot die op dit moment ook ziek is (Lymfeklierkanker)
Ondanks dat ik je niet persoonlijk ken (alleen van het forum en je nieuwsposts op tweakers) heb ik je blogs regelmatig gevolgd vanwege je - ondanks het zware onderwerp - toch luchtige en prettige manier van schrijven
Ik kan me niet voorstellen hoe je je moet voelen....lk zou compleet gek worden, kwaad zijn en de complete wereld de schuld geven....niet dat het nut heeft, maar wat moet je anders. Maar jij lijkt er zo rustig onder, alsof het moet en alles toch wel goed komt. Ik vind het knap...echt heel knap
Ik hoop dat je je laaste tijd toch nog kan doen, wat je wilt doen. Ik wens je sterkte!
We kennen elkaar toch al een tijdje en het zal raar doen je niet meer "op den berg" tegen te komen!
Ik hoop dat de verpleegkundige daar in Ieper je weten bezig te houden en dat je veel bezoek mag ontvangen van je familie, je vriendin en natuurlijk ook je hond, wat die heb je toch hé? Dat zou voor mij al het belangrijkste zijn...dat mijn hond op bezoek mag komen!
Veel sterkte de komende periode, ook voor je familie, en dat zoveel mogelijk wensen nog in vervulling mogen gaan!
Groetjes
Kirsten
GROETEN
Sterkte in de tijd die nu komen gaat, en Joyce, dat geldt minstens evenveel voor jou (ik neem maar aan dat je hier toch wel meeleest). Wees ervan verzekerd dat je leven en alles wat je hebt gedaan niet onopgemerkt is gebleven.
Groeten,
Wilke
.
Het is voor mij in ieder geval zo onvoorstelbaar en frustrerend dat iemand kan sterven aan een tekort van een stof die in grote hoeveelheden om hem heen is. Frustratie dat we er zo weinig aan kunnen doen. we kunnen op de maan lopen, pc's maken die duizenden keren sneller kunnen rekenen maar ons eigen lichaam kunnen we in te veel gevallen niet repareren.
Yoeri, ik wens jou en vooral ook jou familie, vrienden en in het bijzonder je vriendin en ouders heel veel sterkte de komende tijd. Geniet van de momenten die je hebt en weet dat je in ieder geval al een held bent en je stempel drukt op de vele lezers van dit blog.
groet,
rens
Ik weet niet goed wat te zeggen, zoals wel meer mensen dat hebben na het lezen van je blog.
Ik wou gewoon zeggen dat ik alleen maar positieve herinneringen overhou aan die keer dat we alkaar persoonlijk ontmoet hebben. Leuke MOAM's meegemaakt en je bent veel te goed aan de pokertafel.
Dave
Net als iedereen weet ook ik (nog steeds) niet hoe te reageren. Toch wil ik kwijt dat mijn gedachten soms wegdwalen naar jou.
Sterkte, veel sterkte voor jou en iedereen die jou lief heeft.
Ik denk dat de moeizaamheid waarmee deze reactie neergepend is, meer uitdrukt dan ik ooit in woorden zal kunnen onderbrengen.
Maak er samen met je vriendin, familie, vrienden en misschien zelfs mede-tweakers nog het allerbeste van.
ik ken jou niet, jij kent mij niet. maar wat heb ik ongeloofelijk respect voor je. je kan het heel duidelijk verwoorden, ik buig diep voor je.
Maar verlies nooit maar dan ook nooit de hoop. Er is ALTIJD hoop, er zijn genoeg verhalen bekend van mensen die ook aan een zijden draad gehangen hebben maar op een of andere manier er "bovenop" zijn gekomen. Vecht voor wat je waard bent kerel.
Makkelijker gezegd als gedaan natuurlijk.
Ik leef enorm met je mee, hou je taai!!!!!!
ik wens je alvast heel veel sterkte toe. En ook iedereen rond om jou....
Ook hoop ik dat alles pijnloos mag verlopen. Ook de hoop erin houden,maar als je al zover bent is dit waarschijnlijk gemakkelijker gezegd dan gedaan...K'wens je alvast het beste en zal aan je denken...
Lieve Groet,
Maria
Yoeri, respect, voor alles wat je doet en hebt gedaan, alles wat je meemaakt en hebt meegemaakt! Het allerbeste, en er is ALTIJD hoop!
Bij deze wens ik je superveel sterkte toe. Als je nog dingen wilt doen, doe het dan nu want nu is de tijd. ''Later'' is een veelgehoord woord, maar ik denk dat je er ondertussen al achter bent gekomen hoeveel tijd nu echt betekent. Geef inderdaad nooit de hoop op. Mag ik vragen of je gelooft?
Groetjes van Jejking
Wij kennen elkaar verder niet, ondanks dat we beide van t.net/GoT komen, maar zo af en toe beland ik wel eens op je blog en dan bewonder ik elke keer weer hoe nuchter je over jezelf praat. Ik probeer het zelf ook altijd, maar ik merk dat het erg lastig is, vandaar dat ik het zo knap van jou vind.
Doe rustig aan en ga gewoon lekker genieten van alles wat je hebt. Zoals je zelf al zegt: een paar dagen langer, maar als een visje op het droge is ook niks waard.
Moge god , jouw en en dieren bijstaan in deze moeilijke tijden