Ypres, here I come

Door Yoeri op donderdag 22 mei 2008 14:55 - Reacties (20)
Categorie: My private life, Views: 8.328

Kleine verandering in de plannen. Aangezien er gisteren weer antibiotica opgestart is, ga ik morgen niet huiswaarts, maar toch eerst richting Ieper. De professor en assistent hier vrezen toch dat 'naar huis' iets te hoog gegrepen is, en helemaal ongelijk kan ik hen niet geven. We hebben dus de beslissing ietwat veranderd.

Morgenmiddag komt de ambulance mij hier oppikken in Leuven, om me naar de longafdeling in Ieper te brengen. Daar word ik opgenomen en wordt de antibiotica verdergezet, en zodra alles klaar (lees: zodra een kamer vrij is) is ga ik naar de palliatieve afdeling. De mogelijkheid om eens een dagje of namiddagje naar huis of naar buiten te gaan, blijft openstaan, maar het Jan Yperman-ziekenhuis in Ieper, campus Onze-Lieve-Vrouw-ziekenhuis, is vanaf morgen dus mijn vaste verblijfplaats.

Volgende: Goed aangekomen 05-'08 Goed aangekomen
Volgende: Keuzes, keuzes, keuzes 05-'08 Keuzes, keuzes, keuzes

Reacties





Door Tweakers user Tomfish, donderdag 22 mei 2008 16:34

Ze starten weer een antibiotica, maar staan er ook nog andere behandelingen op het lijstje waardoor je longen iets beter kunnen worden dan dat ze nu zijn? De technieken en kennis zijn zo ver op het moment, dat ik me nauwlijks meer kan binden aan "we kunnen niets meer doen". Wat als ze het afweersysteem minder verzwakken en nogmaals een longtransplantatie voortzetten? Of is het dan zeker dat de long wordt afgestoten ( heeft dit met bloedgroep te maken? ) Ze kunnen ook met veel medicijnen tegenwoordig al veel oplossen of verminderen, mag ik vragen wat op dit moment het grootste 'probleem' is?

Door Tweakers user Yoeri, donderdag 22 mei 2008 16:46

De combinatie van problemen is het grootste probleem.

Voor die afstoting, zouden ze idd een nieuwe transplantatie kunnen doen. Het probleem is dat ik ook nog eens dat lymfoom heb. Daarvan is reeds meermaals bewezen dat dit na een transplantatie binnen de twee weken terugkomt en daarbij de volledige longen overwoekert, waardoor je nòg erger eraan toe bent.

De medische wereld kan al heel veel, maar helaas is het nog dagelijkse realiteit dat ook de knapste professoren gewoon vastzitten en niet meer weten wat nog te doen.

Door Tweakers user Parabellum, donderdag 22 mei 2008 17:22

Is er dan doormiddel van stamcel therapie/toediening niets mogelijk ? Van stamcel therapie is al zoveel bewezen, lees resultaten mee geboekt, dat reparatie van een gen weer kan leiden tot deels of geheel herstel, alleen in de Westerse wereld is men nog terughoudend met toediening daar waar andere landen het al massaal toepassen.

Beetje terughoudend vind ik begrijpelijk aangezien ze nog niet weten wat stamcellen doen na hun taak te hebben volbracht en men bang is voor woekerende kankercellen.

In ieder geval sterkte...

Door Tweakers user Yoeri, donderdag 22 mei 2008 17:26

Stamceltherapie zal in sommige gevallen best prima zijn, maar jij lijkt een beetje uit te stralen dat het hèt wondermiddel is dat voor allerlei en nog wat gebruikt kan worden.

Door Tweakers user XNightmare, donderdag 22 mei 2008 17:42

Yoeri,
ik heb eigenlijk nog nooit gereageerd op je blogs, maar ik heb ze wel altijd gelezen.
Je posts kom je altijd zo positief over, terwijl het er helemaal niet zo rooskleurig uitziet.
Daar heb ik echt heel veel respect voor, ik wou dat ik dat ook zo zou kunnen.
Bij deze wil ik je nog heel erg veel sterkte toe wensen!

Groetjes,
Jan

Door Koenraad, donderdag 22 mei 2008 18:07

Mijn moeder werkt in dat ziekenhuis, je zult er iig in goeie handen zijn..
Sterkte!

Door Tweakers user _Teq_, donderdag 22 mei 2008 19:51

Ook hier vanachter mijn PC'tje veel sterkte toegewenst. Ik ben blij dat ik toch weer wat optimisme in je posts kan bespeuren (gewoon een gevoel) in tegenstelling tot vorige weken :)
Keep on going!

Door Tweakers user Zaratrass, donderdag 22 mei 2008 20:13

nogmaals sterkete man!!

ik volg je ;)

Door paul, donderdag 22 mei 2008 20:53

En ook ik volg je (ik kijk elke dag of je nieuws hebt)

Sterkte Jongen,

Door Tweakers user RoD, donderdag 22 mei 2008 21:13

Parabellum; Stamceltherapie en gentherapie zijn twee totaal verschillende dingen. Gentherapie lijkt me bij een lymphoma daarnaast uberhaubt niet mogelijk, die lymphoma zit er al. Het hek is dus al van de dam, om het zo maar uit te drukken. Stamceltherapie zou vereisen dat je eerst het gehele beenmerg sloopt dmv bestraling, en er daarna voor zorgt dat je beenmergstamcellen terugplaatst. Allesbehalve makkelijk. Terughoudendheid lijkt me hier niet bepaald aan de orde eigenlijk. Dit soort materie is gigantisch complex en zeker geen kwestie van even wat stamcellen in het lichaam stoppen.

Yoeri, heel veel sterkte!

Door AzErTy, donderdag 22 mei 2008 21:38

Hey Yoeri, ik volg je blog al een tijdje in stilte, maar ik wilde je nu toch echt sterkte wensen, ik sta ook echt te kijken hoe je ondanks slecht nieuws toch positief plannen blijft maken.

Tot slot vroeg ik me af wat voor behandeling je nu krijgt voor het lymfoom?
Gaat het om monoclonale antilichamen gericht tegen B-cellen (Rituximab)?

Door Tweakers user Yoeri, donderdag 22 mei 2008 21:45

Volgens mijn professor is de enige 'behandeling' het verminderen van de dosis immuunsupressiva. Wat dan weer niet goed is voor de afstoting. Ik zal 'm morgen eens vragen wat de reden is dat Rituximab niet gebruikt wordt/kan worden.

Hoewel; als ik het zo lees, dan doet Rituximab niets anders dan het activeren van de eigen afweersystemen (die juist door mijn immuunsuppresiva onderdrukt worden), waarmee het hetzelfde effect zou hebben als het verminderen van mijn dosis afweeronderdrukkende middelen.

Ik zit zelf http://www.blackwell-syne....2006.00284.x?cookieSet=1 ff te lezen :)

[Reactie gewijzigd op donderdag 22 mei 2008 21:47]


Door Tweakers user RoD, donderdag 22 mei 2008 22:05

Rituximab is geen prettig stofje, met nogal wat bijwerkingen. Er zijn meer monoclonale antilichamen tegen B-cellen dus wellicht dat er al een ander middel toegediend wordt?

Door AzErTy, donderdag 22 mei 2008 22:59

Het is zo dat de standaard behandeling er in bestaat om de immuunsuppresiva zo veel mogelijk te verminderen inde hoop dat het eigen immuunsysteem het lymfoom kan onderdrukken.

Over rituximab als je geinteresseerd bent:
http://www.haematologica.org/cgi/content/full/92/11/1489
= full text artikel van november 2007 over rituximab bij post-transplant lymphoproliferative disease.
en
www.nelm.nhs.uk/documents...e%20disease.pdf?id=589901
=full text overzichtsartikel van januari 2008.

Door Tweakers user Hoite, vrijdag 23 mei 2008 10:59

youri, ik heb t met je te doen..

Door Tweakers user LuckY, vrijdag 23 mei 2008 17:29

Nogmaals sterkte

Door Tweakers user zomertje, zondag 25 mei 2008 20:32

Een grote knuffel van mij. Sterkte daar.

Reageren is niet meer mogelijk